NVO varuje naše zdravjeDruštvo DEBRA Slovenija
Naziv storitve:
- povezovanje obolelih in njihovih svojcev za izmenjavo izkušenj,
- izobraževanje in informiranje.
Kazalo
- Kontaktni podatki
- Kratek opis NVO in reference organizacije
- Kratek opis storitve
- Ostale koristne informacije (dejavnosti, termini, cene, itd.)
| Društvo DEBRA Slovenija Naslov: Motnica 3, 1236 TrzinSpletno mesto NVO: www.debra-slovenia.siGSM: 031 348 303E-pošta: info@debra-slovenia.si |
| Bulozna epidermoliza je zelo redko, težko genetsko obolenje, ki ga poleg poškodbe kože spremlja še niz drugih spremljajočih komplikacij na organih kot so oči, prebavni trakt, motorični sistem. Nastane zaradi prirojenega pomanjkanja različnih beljakovin, katerih funkcija je povezovati plasti in celice v koži. Znaki »bulozne epidermolize« so rane po vsem telesu in po sluznici, vsak dodaten pritisk pa povzroči nov mehur in rano. Gibljivost sklepov oseb z EB je slaba, zato nekateri potrebujejo invalidski voziček že v zgodnji mladosti, na rokah in nogah se jim zaraščajo prsti, kar omejuje njihovo funkcijo. Pojavljajo se spremembe na sluznici, solzenje oči; ob večjih erozijah morajo osebe z EB za dva do tri dni ostati v zatemnjeni sobi. Zožan imajo še požiralnik, zato včasih že tekočina povzroči hude bolečine, rane v ustih in na ustnicah pa dodatno otežijo prehranjevanje in odpiranje ust. Zaradi redkosti je bolezen mnogim še neznana. V Sloveniji je trenutno 42 obolelih, od tega 6 s težjo obliko bolezni. Osebe z EB in njihovi svojci smo zaradi druženja in izmenjave izkušenj ter lažjega reševanja problemov decembra 2005 ustanovili Društvo DEBRA Slovenija. Poslanstvo Društva Debra Slovenija je informiranje o novostih in dosežkih na področju vsakodnevne nege in simptomatskega zdravljenja, pomoč pri pridobivanju ustreznega sanitetnega materiala, vitaminov, prehranskih dodatkov, vključuje pa tudi usposabljanje ustreznega strokovnega tima za spremljanje obolelih, formiranje referenčnega centra za bulozno epidermolizo, pomoč pri izobraževanju in socializaciji, organizacijo zdravljenj doma in v tujini ter zbiranje sredstev za delovanje društva. DEBRA Slovenija je aktivni član DEBRE International. |
Reference organizacije
| Društvo DEBRA Slovenija je do sedaj sodelovalo z nevladnimi organizacijami Društvo atopijski dermatitis, Društvo psoriatikov Slovenija in Društvo za oskrbo ran Slovenije. Skupaj smo pripravili prireditev Praznik zdrave kože, ki je potekal dve leti. Na mednarodni ravni sodelujemo predvsem z Društvom DEBRA Hrvaška in smo polnopravni član DEBRA International. V izvršnem odboru DEBRA International imamo svojega predstavnika. Redno se udeležujemo letnih kongresov DEBRA Interantional, kjer se srečujemo predstavniki bolnikov z bulozno epidermolizo oziroma društvi DEBRA. FIHO vsako leto, na podlagi prijave na razpis, sofinancira naš socialni program Izboljšanje kakovosti življenja z EB. Kar se tiče gospodarstva lahko omenimo, da imamo podporo podjetja v Trzinu, ki nam nudi brezplačno uporabo njihovih poslovnih prostorov za naše potrebe. |
| Člani društva delamo v dobro društva voluntersko |
Ostale koristne informacije (dejavnosti, termini, cene, itd.)
Cena (neto) storitve na udeleženca ali skupino v EUR
| 0 |
Kontaktna oseba za storitev:
| Ime in priimek – Polona ZakošekGSM – 031 348 303e-pošta – info@debra-slovenia.si |
Storitev lahko nudimo:
| nacionalno |
